• Con ocasión del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el último día del mes febrero, Coosalud EPS destaca la historia de Angie Cáceres, una joven que ha enfrentado con energía y vitalidad su diagnóstico de enfermedad de Wilson, que afecta a una de cada 30.000 personas a nivel global. 

• Diego Fernando Gil, director ejecutivo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, se refirió a los principales retos que enfrentan las personas con estas condiciones de salud. 

100% Noticias www.canicaradio.com │ Angie es de esas jovencitas que, adonde llega, no pasa desapercibida. Tiene una personalidad tan arrolladora que, si participara en un reality, seguramente se destacaría por su actitud y carisma. Dialogar con ella es tan interesante que, cuando te adentras en la conversación, el ritmo lento de su voz pasa a un segundo plano.

Sabe más que cualquiera sobre su enfermedad. Habla con propiedad del tema, como si se tratara de un médico explicándoselo a su paciente y, por momentos, se refiere a ella misma en tercera persona, quizá para separar a la «Angie enferma» de la «Angie llena de vida».

“Mi nombre es Angie Cáceres Herrera y tengo la enfermedad de Wilson —enfatiza—. ¿Qué es la enfermedad de Wilson? —Se pregunta y, seguidamente, da la respuesta—. Es un trastorno hereditario que causa la acumulación de cobre en la orina. ¿Cómo se manifiesta o a qué edad se manifiesta? Puede ser al nacer y, en algunos casos, hasta después de los 40 años”.

Luego, profundiza en su narración: “en mi caso, fue durante el embarazo. Mis años anteriores fueron totalmente normales, gozaba de buena salud, no tenía necesidad de ir al médico. Yo quedé embarazada en 2016; iba a mis controles, me hacía los exámenes, las ecografías, normales… en el cuarto mes, ¡vaya, sorpresa!, empecé a hacer episodios de hematemesis, es decir, vómitos y deposiciones con sangre. Por eso, estuve tres meses en hospitalización, al borde de la muerte, hasta que me desembarazaron porque a mi hija le cayó sangre en el cerebro, aunque, para mi dicha, mi niña sigue con vida”.

Antes de permanecer internada, la joven, de 29 años, comenzó a notar que su marcha se volvía lenta, se cansaba mucho al subir escaleras. Al principio, creyó que podía ser consecuencia de la gestación, pero, luego, sus rodillas empezaron a hincharse y tenía mucha inflamación en el abdomen. Entonces, fue su madre quien la animó: “Esos son síntomas de alarma, Angie —me dijo—, hay que llevarte a un doctor”.

Inicialmente, los médicos creían que se trataba de cirrosis, le practicaron diferentes estudios, genéticos, de orina, hasta que sospecharon que podría tratarse de una enfermedad huérfana y dieron con el diagnóstico.

Diego Fernando Gil Cardozo, director ejecutivo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) y presidente de Ercal (Enfermedades Raras del Caribe y América Latina), resalta que, en Colombia una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida, y con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas. En este grupo están incluidas las enfermedades raras, las ultra-huérfanas y olvidadas. “Las enfermedades olvidadas son propias de los países en desarrollo, afectan a la población más pobre y no cuentan con tratamientos eficaces o adecuados y accesibles a la población afectada”, manifiesta. 

Desafíos

Precisamente con respecto a los diagnósticos, Gil Cardozo enfatiza en que uno de los principales desafíos que enfrentan las personas con enfermedades raras es que “los médicos y el personal de atención en salud, a menudo, carece de información detallada y suficiente sobre estas condiciones, lo que puede retrasar el diagnóstico y el tratamiento adecuado, por lo que es crucial que se fortalezca la formación y capacitación del personal de salud en todos los niveles, para que puedan reconocer y abordar adecuadamente estas enfermedades desde el principio”.

“Así mismo, —advierte Gil— solo alrededor del 5 por ciento de las enfermedades raras tienen tratamientos específicos. Esto deja a muchos pacientes sin opciones terapéuticas adecuadas”.

Por fortuna, la condición de Angie forma parte de ese 5 por ciento y, si bien, hasta el momento, no existe una cura conocida para su padecimiento de salud, que produce dificultades en el movimiento y el habla, ella puede mantenerla controlada a través de un tratamiento que es suministrado a través de Coosalud, la EPS a la que se encuentra afiliada. “Debo tomar pastillas de por vida: trientina, penicilamina, furosemida…”

Para el directivo de Fecoer, a pesar de las disposiciones contempladas en la Ley 1392 de 2010, las personas que padecen enfermedades huérfanas en el país se enfrentan a otro desafío.

“Más del 50 por ciento de los medicamentos financiados con presupuestos máximos están destinados a tratar a estos pacientes. Actualmente, existe un retraso significativo en los pagos por parte del Ministerio de Salud a las EPS. Como resultado, los pacientes están experimentando dificultades en la continuidad de sus tratamientos, enfrentando barreras adicionales para acceder a los servicios de salud y sufren de falta de oportunidad en las citas con especialistas y exámenes diagnósticos”.

Angie recuerda que, tras un control médico, la neuróloga tratante había comenzado a gestionarle la asignación de una silla de ruedas, teniendo en cuenta que la mayoría de las personas diagnosticadas pierden la capacidad para movilizarse y deben recurrir a este elemento para hacerlo o, en el peor de los casos, quedan postradas en cama. “Yo tengo contactos de otras personas que tienen enfermedad de Wilson y están en sillas de ruedas o ya en cama, y me preguntan: «¿Qué tomas?», y yo les cuento sobre mi tratamiento, y resulta que es lo mismo que toman los demás”.

Y continúa: “¿Qué es lo que me ha mantenido a pesar de la enfermedad? Mi actitud, con C, y mi aptitud, con P, porque, a pesar de que tengo esa enfermedad, no me meto en la cabeza que la tengo, sino que siempre trato de ignorarla”.

“Hay Angie pa’rato”

La joven vive en el barrio Nelson Mandela, en la zona periférica de Cartagena, de donde es oriunda, y a sus raíces palenqueras le atribuye su ímpetu. “Tengo ascendencia de San Basilio de Palenque (municipio del departamento de Bolívar), el primer pueblo libre de Suramérica, y los palenqueros nos distinguimos por ser personas luchadoras, guerreras”.

Del coraje con el que se define fue que surgió el apodo cariñoso con el que la reconocen en su comunidad: “Angie, la crocantica —apunta—. ¿Por qué me dicen así? Porque algo crocante es algo que todo el mundo quiere; lo zocato nadie no quiere, porque no sirve, está vencido, lo desechan. Me distingo por ser cro, cro, cro… Soy crocantica”.

Pero no siempre fue así. Tras volver a casa luego de su hospitalización, Angie fue víctima de bullying, lo que afectó su autoestima. “En los primeros días, yo me veía al espejo y vine muy delgada; de mis amigos, sentí un alejamiento total, no me visitaban; la gente empezó a decir que «se me había subido la pulga», entonces me decían «la loca». Cuando salía a la calle, todos se burlaban de mí, de mi hablar, de mi caminar, de mi marcha lenta… En realidad, en esos primeros meses, todo fue muy, pero muy duro”.

El aislamiento es otro de los aspectos que destaca Gil Cardozo sobre los retos de las personas con estas enfermedades: “Tanto los pacientes como sus familias pueden sentirse aislados debido a la rareza de estas enfermedades. La falta de comprensión y apoyo social puede ser emocionalmente agotadora”.

Pero Angie no permitió que «Wilson», ni sus vecinos, ni su círculo cercano, la doblegaran. “Me dije: «No, no me voy a dejar vencer por la enfermedad». Y, desde ese momento hasta hoy, he demostrado que la discapacidad es mental”.

En este proceso, ha sentido el apoyo incondicional de su familia, sobre todo, de su papá, su mamá y su hermana, así como de su compañero sentimental, con quien vive desde hace alrededor de dos años.

“¿Los días de Angie cómo son? Levantarse, alistarse, comer, molestar… Es una persona muy activa, que transmite mucha alegría. Tengo muchas amistades, tengo muchas ganas de explorar, tocar puertas y de ser ese espejo para aquellas personas que tengan alguna discapacidad como yo. Bueno, discapacidad no, porque, aunque tengo una enfermedad huérfana, no me considero discapacitada, porque, gracias a Dios, he enfrentado esta condición”.

Angie decidió hacer una diferencia en el mundo. Sueña con crear una fundación: «Venzamos a Wilson», para ayudar a otras personas afectadas por la enfermedad, ofreciendo apoyo psicológico, intelectual y emocional. Su visión de convertirse en influencer y utilizar las redes sociales como plataforma para compartir su historia y motivar a otros es un reflejo de su espíritu emprendedor y su deseo de generar un impacto positivo en la sociedad.

“Angie tiene la enfermedad de Wilson y está luchando contra ella y sé que seguirá venciéndola. Aquí tienen a Angie pa’rato”, comenta sonriente.

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Rodrigo Ariza / editor general

• La capital del Tolima es una de las ocho ciudades de Colombia que cuenta con esta tecnología, la cual se encuentra en Clinaltec.

• La tecnología PET-CT ya está en Ibagué para el diagnóstico y seguimiento del cáncer en pacientes de la región y el país.

100%Noticias www.canicaradio.com │ Se acabaron los largos tiempos de espera y las remisiones a otras ciudades del país. Ahora Ibagué es una de las ocho ciudades a nivel nacional que cuentan con tecnología PET-CT para el diagnóstico y seguimiento del cáncer, siendo el único servicio de este tipo en la región del Tolima, Huila y el Eje Cafetero.

De acuerdo con el doctor José Mosquera, médico especialista en Medicina Nuclear y jefe de este servicio en Clinaltec, entre los beneficios de esta tecnología se encuentran los diagnósticos más precisos y la posibilidad de evaluar la efectividad de los tratamientos.

“Nuestra tecnología PET-CT une imágenes de Medicina Nuclear con imágenes de Radiología, siendo de gran utilidad, especialmente, para pacientes con un diagnóstico oncológico. También lo podemos usar en pacientes con cierto tipo de diagnóstico neurológico y otro tipo de diagnósticos”, explicó.

Asimismo, señaló que, otro de los grandes beneficios, tanto para los pacientes como para los médicos, son los tiempos de espera para agendar las citas y realizar los estudios.

“Tenemos una gran ventaja porque podemos ofrecer agendamiento a 48 horas y la realización del estudio a una semana”, precisó el doctor Mosquera.

Otras de las principales ventajas son:

• Determinar si el cáncer ha hecho metástasis.
• Determinar si el cáncer ha vuelto luego del tratamiento.
• Evaluar la evolución de la enfermedad: la probabilidad de recuperación o de que la enfermedad reaparezca.
• Determinar los efectos de un ataque al corazón (infarto del miocardio) en áreas del corazón.
• Evaluar anomalías en el cerebro, tales como tumores, problemas de memoria, ataques epilépticos y otros problemas del sistema nervioso central.
• Hacer un mapa de la función normal del cerebro y del corazón humano.

Un estudio seguro para los pacientes

Uno de los miedos más comunes sobre este tipo de tecnología es acerca de la radiación, ya que para la realización de estos estudios se requieren radiofármacos. Sin embargo, el especialista enfatizó en que son dosis mínimas y seguras para los pacientes.

“Para la realización de estudios PET-CT contamos con un equipo muy moderno de última tecnología y última generación, lo cual nos permite emplear dosis muy bajas de radiación. En ocasiones, hasta la tercera o cuarta parte de la que utilizan otros equipos, siendo un estudio muy seguro para el paciente”, aseguró.

La llegada de los estudios PET-CT a Ibagué no solo representan una gran ventaja para pacientes y profesionales de la salud, sino que también consolida la inversión en el sector de la salud y fortalece la red de servicios para el diagnóstico y tratamiento del cáncer en la ciudad, el departamento del Tolima, municipios aledaños y en ciudades cercanas.

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• Un total de 1.066 trasplantes se realizaron en 2023, según cifras del Instituto Nacional de Salud. No obstante, la cifra se queda corta frente al número de personas a la espera de un órgano que mejore su expectativa de vida.

• Los trasplantes de órganos y tejidos dependen de la donación. Un acto generoso que, no obstante, exige pasar numerosos controles para salvaguardar la vida del donante y del receptor.

100% Noticias www.canicaradio.com │Todos los días, en algún lugar, alguien tiene como única esperanza de vida lograr que se le trasplante un órgano. Esa expectativa depende de que alguien, en otro lugar, haya donado o esté dispuesto a hacerlo o que, paradójicamente, haya dispuesto que sus órganos dieran vida al morir. A eso se resume la importancia del trasplante de órganos y, en relación directa, la donación de estos. Sin donantes, no hay trasplantes.

Por eso este 27 de febrero, Día mundial del trasplante de órganos y tejidos, se celebra no solo este milagro de la medicina sino también el altruismo, la solidaridad, el avance científico y tecnológico y la capacidad de los especialistas que lo hacen posible, e invita a reconocer la importancia de la donación de órganos y a incentivarla.

De acuerdo con cifras del Instituto Nacional de Salud (INS) a septiembre del año anterior las cifras de trasplantes y donantes en el país mostraron un aumento significativo. Los trasplantes se incrementaron 21 por ciento, los donantes por muerte encefálica crecieron 15 por ciento, los donantes vivos 12 por ciento y los de tejidos 24 por ciento con respecto al mismo período de 2022.

Y en datos tomados de RedDataINS©, a 30 de septiembre de 2023 se llevaron a cabo 1.066 trasplantes de órganos entre trasplantados con donante vivo y fallecido en muerte encefálica. Esto es 24 por ciento más de los realizados para el mismo período de 2022 a partir de donante fallecido por muerte encefálica, que fue de 88 por ciento, y 12 por ciento más de donante vivo.

Para el Dr. Harold Ibáñez, Médico jefe de la Unidad de Células Progenitoras de la clínica Bonnadona Prevenir, aliada de Coosalud EPS, “la importancia desde el punto de vista médico y social del trasplante de órganos y tejidos es ser donante y tener un acto altruista con otros seres humanos a los que puede donar al mismo tiempo, donde entrega esa última posibilidad que tienen pacientes de salir adelante frente a las patologías que padecen”.

A la espera de un órgano salvador

Sin embargo, el camino a recorrer para lograr que una mayor cantidad de personas puedan acceder a la donación y el trasplante de órganos, aún es largo. Las cifras hablan de que, también a septiembre de 2023, había 3.953 personas en espera por un trasplante de órgano en el país, entre ellos, 3.636 esperaban por un riñón, 164 por hígado, 29 un corazón y 68 un pulmón.

Todo a pesar de que en Colombia existe un marco normativo que promueve la donación de órganos y tejidos, a menos que en vida la persona exprese lo contrario. “Hoy todos los colombianos, por Ley, son presuntos donantes y la decisión ya no depende solamente del consentimiento familiar sino de que cada colombiano haga valer su derecho solidario a la donación de órganos y tejidos, lo cual es un bien social. Aun así, se debe promover la donación altruista y generosa y crear conciencia de su importancia”.

En general, todos los trasplantes son complejos, involucran equipos médicos de alta preparación, estudios de laboratorios de alta complejidad y toda una estructura logística de controles específicos para llevarlos a cabo con éxito.

“Sin embargo, los trasplantes de médula ósea tienen una dificultad de impacto superior ya que a menudo dependen de la alta compatibilidad del donante y su disponibilidad. También requieren, durante el proceso, de unidades complejas que proporcionen mayor protección a infecciones. No menos importante, es que los trasplantes de médula ósea no solo reemplazan el sistema inmunológico de los pacientes sino también el hematopoyético, dando a este un contexto de mayor promedio”.

Una selección rigurosa

Para febrero del 2023, según el INS, en el país se reportaron 6,4 donantes por cada millón de habitantes, lo cual se considera aún una cifra muy baja, teniendo en cuenta el potencial donante para Latinoamérica.

Todo esto permite concluir que la oferta está muy lejos de satisfacer la demanda y que pasa mucho tiempo antes de que se pueda hallar un donante. No obstante, los trasplantes implican órganos sólidos y líquidos como el de médula ósea, los primeros requieren de un donante, aunque los de médula ósea autólogo son diferente porque el donante es el mismo paciente.

Entre los órganos sólidos el más requerido en Colombia es el riñón, seguido de corazón, hígado, pulmón y páncreas. Respecto a los donantes, el Dr. Ibáñez explica que estos pueden ser parientes o no del paciente, por lo cual es muy importante tener la disponibilidad y voluntad de ser un donante de órganos. “Es complejo poder encontrar donantes no solo porque hay poca consciencia a nivel general sino también porque genéticamente somos diferentes por nuestro sistema inmunológico”.

¿Qué tan sencillo o no es conseguir para alguien el derecho a recibir un trasplante de órgano?

Actualmente esto es un proceso nada sencillo ya que depende inicialmente de la indicación, del tipo, de la disponibilidad del donante y de la compatibilidad del mismo, por lo cual todo el proceso depende de un tiempo y una logística tanto estructural como científica.

¿Un donante puede determinar que su órgano o tejido sea para quien él desee, como un familiar, por ejemplo, o el trasplante está condicionado a una lista de espera?

Inicialmente siempre se trata de investigar el estado clínico médico de un donante familiar por la alta probabilidad que podría tener su compatibilidad. Sin embargo, cuando determinamos ser donantes de órganos, en caso de calificar para esto, nuestro deseo también puede ser adscrito a una lista de donantes donde muchos otros pacientes podrían beneficiarse con este acto altruista. 

¿Cualquier persona puede acceder a este procedimiento?

Nuestro sistema de salud actualmente tiene toda la infraestructura para la realización del proceso de ambos tipos de trasplantes por medio de sus prestadores, que están interconectados con nuestros entes territoriales, que los acompañan y los facilitan.

El doctor Ibáñez aclara que los potenciales donantes de órganos, además de tener la voluntad de hacerlo, deben ser valorados clínicamente por especialistas en el área con la finalidad de revisar la condición médica general, para determinar los riesgos a los que podrían estar sometidos. “Las condiciones más importantes van ligadas a la condición médica, psicosocial, compatibilidad, religión, legalidad, inclusive hasta la edad”. Si se cumple con todo esto, el trasplante es viable y alguien, en algún lugar, podrá tener una nueva oportunidad.

“Desde el punto de vista científico hay determinantes muy importantes como exámenes de compatibilidad principalmente, así como las condiciones clínicas del donante y del paciente.

También tienen gran importancia otros aspectos que valora el equipo de trasplantes y que van desde el componente psicosocial hasta el religioso todos influyen para la toma de decisiones frente a un órgano que requiere muchos procesos complejos desde que se dona hasta que se instaura en el receptor y que impactan de manera importante en el éxito del procedimiento”.

Para tener en cuenta

Para inscribirse como donantes de órganos y tejidos, obtener el carné que lo acredita como tal u oponerse a la presunción legal de donación establecida en Colombia a través de la Ley 1805 de 2016, se puede acudir a la página http://donavida.ins.gov.co/Paginas/donacion-organos.html

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• El uso de los cigarrillos electrónicos va en incremento en el mundo y Colombia no es la excepción. Hablamos con el doctor Luis Alberto Parra, médico internista de Provida, IPS aliada de Coosalud, sobre distintos estudios que empiezan a conocerse y alertan sobre lo que esta práctica representa para la salud.

100% Noticias www.canicaradio.com │ Los vapeadores o cigarrillos electrónicos que se crearon como una alternativa al consumo del tabaco tradicional, se han convertido en una preocupación para la comunidad médica en el mundo, pues, aunque no queman tabaco, contienen nicotina, aceite de cannabinoides y otras sustancias químicas que no son claramente informadas por los fabricantes, aprovechando la falta de regulación.

A estos ingredientes se unen distintos saborizantes, que los hacen aún más atractivos para los jóvenes, que según la Organización Mundial de la Salud (OMS) son la población que más está en riesgo, por la facilidad para adquirirlos y por la atracción que ejerce una publicidad que los ‘vende’ como inofensivos, que no causan dependencia y que incluso ayudan a dejar el cigarrillo.

Según la Encuesta Nacional de Sustancias Psicoactivas del Departamento Administrativo Nacional de Estadística (Dane), en el país 1,1 millones de personas afirmaron haber consumido cigarrillos electrónicos o vapeadores, siendo los jóvenes entre los 18 y los 24 años el 11,9% y los chicos entre los 12 y los 17 el 6,7%.

“Recordemos que en los años 50 el cigarrillo era considerado poco nocivo, pero con los años se demostraron muchas patologías asociadas a su consumo, hoy afrontamos la misma situación con los vapeadores. En procedimientos como lavados bronquio lobulares se han logrado aislar e identificar, tetrahidrocannabinol, que es un derivado de la marihuana y en algunos casos metales como manganeso, cromo y níquel”, explica el Dr. Luis Alberto Parra.

El médico internista de Provida, IPS aliada de Coosalud, agrega: “Cada vez hemos ido encontrando más patologías pulmonares asociadas al uso de estas sustancias, incluso ya hay una especie de neumonía de la que se han hecho estudios con broncoscopia, con patologías, con lavados bronquiales, donde no se encuentran bacterias. Es una neumonía que causa irritación e inflamación a nivel del tracto respiratorio superior y en el tejido pulmonar, que hace un par de años causó en Estados Unidos una alerta con casi 2.800 pacientes con lesiones pulmonares”.

Yendo más allá de lo que parece obvio, los expertos aseguran que los vapeadores no solo causan daño en el aparato respiratorio, como enfermedad pulmonar obstructiva crónica y crisis asmática, sino también en otras áreas del organismo, provocando desde infarto agudo hasta enfermedades cerebrovasculares, cáncer renal, testicular y de próstata, crisis asmáticas y úlceras y periodontitis bucal.

Retomando las advertencias de la OMS sobre el riesgo que corren los jóvenes, vale destacar que el estudio Perspectivas iniciales sobre las enfermedades asociadas al vapeo en Colombia: evidencia para la acción, liderado por la Universidad Industrial de Santander (UIS), se identificaron 245 casos, de ellos la mayoría eran hombres mayores de 45 años, radicados en Antioquia (63%) y Boyacá (29%). Sobre la pérdida de vidas humanas informa de 59 muertes, todos mayores de 60 que habitaban, además de los departamentos ya mencionados, en Sucre y Tolima.

Esta disparidad de información sobre el uso del cigarrillo electrónico en jóvenes quizá se pueda explicar por falta de información del consumo en los adolescentes, pues ni siquiera sus padres se percatan de esta práctica que no deja ningún olor perceptible.

“El mensaje desde la comunidad médica para nuestros jóvenes y usuarios de los vapeadores es que no son tan inofensivos como nos vendió la industria, que no son la opción para dejar el hábito del cigarrillo porque contienen nicotina y un ‘coctel’ de sustancias igualmente tóxicas. No esperemos más de 50 años, como lo hicimos con el tabaco, para entender lo que muchos estudios científicos demostraron: que muchas patologías estaban asociadas a su consumo”.

Hablando claro con los jóvenes

La agencia nacional de salud pública de Estados Unidos, Centros para el Control y Prevención de Enfermedades, recomienda en su apartado sobre el tabaco hablar abiertamente a los niños y adolescentes sobre el consumo de cigarrillos electrónicos.

Para ello hace una serie de recomendaciones como prepararse con información confiable antes de entablar la conversación que aconseja generar en distintos momentos, estar en disposición de escuchar y no juzgar ni sermonear. Además de partir del ejemplo de no consumir, es importante no iniciar la conversación con un “tenemos que hablar” y sí con preguntas sobre lo que los chicos opinan, por ejemplo, al ver a una persona usar los vapeadores.

La agencia destaca que es importante que los hijos sepan que pueden hablar con el médico, otros familiares o adultos de confianza sobre el tema, sino se sienten cómodos de hacerlo con sus propios padres… Y da tips sobre cómo responder dos preguntas habituales que pueden surgir:

¿Por qué no quieren que use cigarrillos electrónicos?

Hay pruebas científicas de que los cigarrillos electrónicos contienen ingredientes que son adictivos y podrían dañar diferentes partes de tu cuerpo.  Ahora tu cerebro todavía se está desarrollando, lo que significa que eres más vulnerable a la adicción. Muchos cigarrillos electrónicos contienen nicotina, que puede condicionar tu cerebro para que te den ansias de consumir más nicotina. La nicotina también puede afectar la memoria y la concentración.

¿Cuál es el problema con la nicotina?

El cerebro todavía se está desarrollando hasta alrededor de los 25 años de edad. El informe de la Dirección General de Servicios de Salud de los Estados Unidos afirma que la nicotina es adictiva y puede dañar el desarrollo de tu cerebro. Consumir nicotina a tu edad puede dificultar tu concentración, aprendizaje o control de los impulsos. La nicotina puede incluso entrenar a tu cerebro y facilitar la adicción a otras drogas como las metanfetaminas y la cocaína.

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«Quiero ser grande” una mirada a tiempo para el cáncer infantil

100% Noticias www.canicaradio.com │ “Quiero ser grande” busca aportar a la diminución de muertes de niños por cáncer a través de la información, llegando a la sociedad civil, a organizaciones y en especial a los cuidadores de nuestros niños con información sobre las señales de alarma para un diagnóstico oportuno de esta enfermedad.

El 15 de febrero se conmemora el Día Mundial del Cáncer Infantil. Una fecha que nos recuerda que ésta enfermedad exige una atención inmediata para lograr que nuestros niños sobrevivan.

A través de la campaña “Quiero ser grande”, que llega a su cuarto año, se busca dejar un mensaje común: Apoyar a los niños con cáncer y sus familias bajo un concepto de servicio integral.

“Quiero ser grande” ha permitido la articulación de entidades de salud, fundaciones, ONG, entes gubernamentales del orden regional y nacional y empresas privadas, que en una unión solidaria están construyendo redes de apoyo sólidas y resilientes.

En este esfuerzo conjunto, tejen la esperanza y trabajan unidas para marcar la diferencia en la vida de los niños y sus familias.

“Nos unimos para construir una red integral de apoyo que abarque aspectos médicos, emocionales y educativos. Unidos, somos un faro de esperanza iluminando el camino hacia la curación y el bienestar infantil, construyendo puentes hacia un futuro más saludable y pleno de posibilidades«, aseguro María del Pilar Carbonell de la Fundación Divina Providencia.

El apoyo al cáncer infantil es un desafío colectivo que requiere la fuerza de cada corazón solidario. Por esto todos y cada uno de nosotros debemos ser parte de esta campaña hacia la vida, para tejer juntos un futuro donde cada niño tenga la oportunidad de alcanzar su sueño.

Desde la campaña “Quiero ser grande” se busca que las cifras, lejos de ser simplemente estadísticas, sean una señal de alerta que permita que los pequeños reciban la atención oportuna y adecuada que exige esta enfermedad.

Cifras de mortalidad: la realidad inquebrantable

Según la OMS las cifras globales de cáncer infantil hablan de aproximadamente 300.000 niños menores de 19 años diagnosticados anualmente.

Sin embargo, la frialdad de las estadísticas radica en el hecho de que, a pesar de los avances médicos, aún perdemos a un 20 por ciento de estos valientes niños que de haber sido tratados a tiempo, se habrían podido salvar.

Es imperativo comprender que estas no son solo cifras, sino vidas truncadas y familias fracturadas.

Principales tipos de cáncer

La diversidad en los tipos de cáncer infantil es un desafío adicional. La leucemia, esa invasora de la sangre, representa el 30 por ciento de los casos, mientras que los tumores cerebrales, la segunda causa más frecuente, condiciones que no ceden terreno. El neuroblastoma y los linfomas se suman a esta lista, cada uno llevando consigo su propia carga de complejidades.

Tratamientos: Luces tenues en la oscuridad de la enfermedad

En la penumbra de la enfermedad, los tratamientos emergen como luces tenues de esperanza. Aunque la quimioterapia persiste como un pilar central, la Inmunoterapia y los tratamientos dirigidos se destacan como innovaciones prometedoras. Estas terapias no solo buscan tratar la enfermedad, sino hacerlo de manera más precisa y con menos efectos secundarios devastadores.

Señales de alerta: síntomas claros que no pueden ignorarse

La detección temprana es un escudo vital que salva vidas. Los padres, cuidadores, profesionales de la salud y todos los que tenemos alrededor niños debemos prestar atención a señales inequívocas.

La pérdida de peso inexplicada, moretones que desafían la lógica, dolores de cabeza persistentes, y cambios en la visión que son más que simples inconvenientes. En los tipos de cáncer más comunes, se presentan las siguientes señales:

Leucemia: Fatiga extrema, palidez y dolor óseo.

Tumores Cerebrales: Dolores de cabeza persistentes, vómitos sin causa aparente y cambios en la visión.

Neuroblastoma: Inflamación abdominal, pérdida de peso y cambios en el comportamiento.

Linfomas: Hinchazón de los ganglios linfáticos, fiebre inexplicada y pérdida de peso.

Ley 1388, gratuidad en el tratamiento

Se reglamentó la Ley 1388 del 2010 que vela “por el derecho a la vida de los niños con cáncer en Colombia”. Optimiza los servicios, diagnóstico oportuno y referencia temprana, acceso al diagnóstico, creación de la red de atención de cáncer infantil y del registro nacional de cáncer infantil, así como al servicio de apoyo social del menor con cáncer.

Esta ley fue complementada con la Ley Jacobo (decreto 1389 de 2010), reglamentada según decreto 647 del 2022, que busca “priorizar el flujo de recursos a los prestadores de servicios de salud de menores de edad con presunción o diagnóstico confirmado de cáncer”.

Con esta ley lo que se busca es asegurar la continuidad financiera de las instituciones que atiendan a los niños con esta dolorosa enfermedad.

Adicionalmente este mismo decreto de reglamentación señala que la atención en oncología pediátrica será integral, prioritaria y continuada, esta última en relación a que se dé sin dilaciones y demoras o barreras de cualquier tipo.

En cifras

– 300.000 niños entre 0 y 19 años son diagnosticados con cáncer cada año. El Cáncer Infantil es una de las principales causas de muerte en muchos países y la segunda en Colombia.

– La supervivencia a cinco años varía sustancialmente de un país a otro, oscilando entre el 20 por ciento y el 80 por ciento, siendo esta menor en países de bajos y medianos ingresos.

– El gran reto para el país ha sido la reducción de la alta mortalidad por cáncer infantil y el aumento de la supervivencia, la cual se estima a 5 años alrededor del 65 por ciento en Colombia; sin embargo, los avances aún no logran ser significativos, si se comparan con las probabilidades de supervivencia de países de mayores ingresos. (80 por ciento a 90 por ciento).

Un llamado urgente a la acción

El cáncer infantil exige más que simpatía; exige acción. Cada niño que pierde la vida a causa del cáncer no es solo un número, sino una llamada urgente a cambiar la estrategia para lidiar con la enfermedad.

La conciencia pública debe traducirse en medidas tangibles: financiamiento para investigación, apoyo a las familias afectadas y una educación masiva sobre las señales de alerta.

La lucha contra el cáncer infantil no es solo responsabilidad de los expertos médicos, sino de toda la sociedad. El tiempo para la acción es ahora, porque cada día que perdemos es un día que el cáncer infantil gana terreno.

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